阿尔贝·加缪曾言:“重要的不是痊愈,而是如何带着病痛活下去。”对于尚无治愈方法的慢性疾病患者而言,这是他们需要用一生来诠释的命题。

杭州奥体中心、苏州东方之门、济南绿地普利中心、成都金融城双子塔、郑州龙湖金融岛……2024年5月19日晚,为了一群这样的「患者」,国内32座城市50余处建筑点亮浪漫的紫色灯光,响应全球“让爱发光”主题活动。

为什么是「紫色」?

紫色是世界炎症性肠病日的主题色。每年的5月19日世界炎症性肠病日(World IBD Day),由来自全球五大洲50多个国家的医学组织/患者组织共同发起。

为了让大众认识炎症性肠病(IBD),增加对为IBD患者的理解和支持,爱在延长炎症性肠病基金会联同世界各地的IBD机构一起,组织开展“让爱发光”点亮城市地标建筑这一公益活动,用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜;呼吁社会公众关注肠道健康,关爱肠病患者。

什么是「炎症性肠病」?

全世界有超过1000万人患有炎症性肠病(IBD)。IBD以肠道发炎、溃疡和出血为特点,主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,目前还是一种终身性疾病。患者会有反复的腹痛、腹泻、便血、肛周疾病等,严重者会出现肠梗阻、肠穿孔甚至癌变。

IBD的患者绝大多数是青壮年,甚至少年儿童。他们常常被要求“严格控制饮食”,病情严重时,只能通过一根从鼻腔插入到胃里的管子,一滴一滴输送营养液来维持生命。

相当一部分患者需要一次甚至多次手术。哪怕做了手术,IBD也无法治愈,很多IBD患者及家属承受着巨大的心理压力和经济压力。而这种难治的肠道疾病,近年来在中国的发病率急剧上升,正逐渐由“少见病”变成消化内科的“常见病”。

为IBD患者而生的特别「节日」

由欧洲克罗恩病与溃疡性结肠炎协会率先发起的5.19世界炎症性肠病日,全球联动为IBD患者发声。而作为国内第一家专门服务IBD患者的公益组织,爱在延长炎症性肠病基金会每年组织开展各种形式的活动。

今年5.19,爱在延长以“肠肠的自由愿望——我要____自由”为主题,发起一系列活动,引领国内公众了解炎症性肠病,支持IBD群体。

而你,和我,亲历或关注IBD的每一个人,都可以成为IBD公益的一分子。一次转发,一笔筹款,一句科普,让我们携手站在提升IBD公众认知和社会支持的道路上,与爱同行,让爱延长。

关于「爱在延长炎症性肠病基金会」

爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)是国内第一家专门服务于IBD患者的公益组织。爱在延长的理念是“教育是最好的药物”、助人自助。我们向IBD患者传达科学实用的疾病知识,为基层医生提供专科培训,提高国内IBD的诊疗水平等,凝聚和协同多方力量,以患者需求为中心,提高炎症性肠病患者的医疗和生活质量。

2020年度浙江省社会组织评估等级4A级,2022-2023年度连续获得中国基金会透明指数(FTI)满分评级。我们希望:每一位炎症性肠病患者都可以拥有更自由而丰富的人生。(赵祎晨)